Als student in de zorg ben je ongetwijfeld bekend met het ziektebeeld diabetes mellitus type 1 (DM1). Een bijzonder interessant ziektebeeld met onbekende oorzaak en daarom ook nog onbekende genezing. Hoe de ziekte ontstaat kan ik je dus helaas niet vertellen (lees meer over het ziektebeeld in het hoofdstuk Endocrinologie in onze reeks). Wat voor impact het op iemands leven heeft, daar weet ik wel het een en ander over. In deze blog laat ik jullie meekijken in het leven van Tim van 11.
Al ruim 7 jaar kom ik bij Tim en zijn zusje Anne over de vloer als medisch zorgverlener. Toen Tim 4 jaar was, kreeg hij de diagnose DM1. Als je als ouders te horen krijgt dat je kind diabetes heeft, dan staat letterlijk je hele wereld op z’n kop. Terwijl je eigenlijk op dat moment nog niet eens volledig in de gaten hebt wat deze diagnose daadwerkelijk voor impact zal hebben op het leven van je gehele gezin.
Vanaf dat moment zijn de meest vanzelfsprekende dingen ineens niet meer zo vanzelfsprekend.
Volgens Tim is diabetes een irritante ziekte (hij houdt het graag beschaafd). Bijvoorbeeld omdat hij altijd van alles bij zich moet hebben: injectienaalden, teststrips, insulinepennen, dextro’s, et cetera. Als DM1 patiënt kun je de deur niet uit zonder je survival kit (letterlijk). Het is alles wat je nodig hebt om o.a. met eenheden insuline te kunnen corrigeren wat je hebt gegeten of gedronken. En dat is (met kudo’s naar Tim’s moeder) een ‘hele simpele berekening’ bestaande uit meerdere factoren: Wanneer ga ik eten? Wat ga ik eten? Eet ik alles op? Wat is mijn bloedsuiker nu? Zakt of stijgt mijn bloedsuiker? Ga ik nog sporten? Ben ik gespannen? Ga ik bijna slapen?. En zo gaat dat dus elke dag, de hele dag door. Het gemiddelde eindexamen wiskunde D is nog eenvoudiger. En dat meen ik echt. Want ook wanneer alles precies goed uitgerekend is, kom je soms alsnog voor verrassingen te staan. Zoals bijvoorbeeld een hypoglykemie van 1.3 mmol/L op het voetbalveld. Waardoor Tim, noodgedwongen, van het veld gehaald moet worden. Terwijl je een kind zó graag zo min mogelijk wilt belasten met zijn ziekte.
Dit alles zijn slechts een paar voorbeelden van de impact van DM1 op het leven van een kind en zijn familie. Maar er komt natuurlijk veel meer bij kijken. Infuuswissels, vingerprikken, altíjd iemand die overal mee naartoe moet (lees: kinderfeestjes, zwemles, schoolreisjes). Een chronische ziekte is er elke minuut en ieder uur van elke dag.
Zoals Tim’s moeder wel eens zegt: “Het went wel, maar het went ook niet.”
Toch zitten er, volgens Tim, ook positieve kanten aan het hebben van de ziekte. Hij mag bijvoorbeeld snoepen op momenten dat andere kinderen dat niet mogen. Zo wordt hij wakker gemaakt om wat te eten of mag hij een koekje in de klas. Tim mocht ook als één van de eersten van zijn groep een telefoon. Die telefoon mag ook altijd aan, zelfs in de klas. Zodat zijn ouders hem, nu hij wat ouder is, van een afstandje in de gaten kunnen houden en hem kunnen laten weten wat er wanneer moet gebeuren. Mijn favoriete uitvinding van de ouders van Tim is de “F*ck de Diabetes dag”. Elk jaar op de dag van diagnose, heeft Tim zogenaamd even geen diabetes en kan hij zorgeloos alles eten, drinken, doen en laten wat hij wilt. Iets wat ik hem het liefst altijd zou gunnen.
Net zoals bij DM1, hebben talloze andere ziektebeelden een heftige impact op het dagelijks leven van een patiënt en zijn/haar omgeving.
Als zorgverlener zien we hier maar een heel klein deel van, tijdens het spreekuur of een ziekenhuisopname.
Door mijn tijd met Tim heb ik het voorrecht om de impact van zo’n ziekte ook achter de voordeur te zien en het bijkomende effect op Tim, zijn ouders, maar ook zeker op zijn zusje. Zo lang we ziektes zoals deze niet kunnen genezen, lijkt het mij zeker goed ons te realiseren dat de impact van een dergelijke ziekte zich voornamelijk afspeelt buiten het ziekenhuis en dat de kleine dingen, zoals een ‘F*ck de Diabetes dag’, soms al het verschil kunnen maken.
Vanwege privacy overwegingen worden niet de echte namen van Tim en Anne gebruikt.
Deze blog werd geschreven door Mégan, 24 jaar, vierdejaars masterstudent A-KO in Maastricht. Ze is met veel plezier bezig met de coschappen. En naast het roerige leven als coassistent probeert ze waar kan ook nog wat mee te pikken van het studentenleven in Maastricht. Daarnaast pakt ze zo nu en dan de pen in handen om een blog te schrijven. Tips en ideeën voor nieuwe blogs zijn altijd welkom! Je kunt contact opnemen met Mégan via de Compendium Community.
